In caduta libera

Le piaceva tantissimo correre. Era un maschiaccio, che faceva la lotta con il fratello più piccolo e rubava il motorino della madre per uscire con gli amici, per poi venire puntualmente scoperta (e allora giù botte).

Durante l’adolescenza affrontò tutte le problematiche tipiche dell’età, finchè verso i sedici anni non si accorse di una cosa curiosa: ogni volta che percorreva la via di casa camminava in equilibrio sul muretto del marciapiede – come a tutti, da bambini ma anche da più grandi, è capitato di fare – e un giorno si rese conto di non riuscire a stare perfettamente in equilibrio su di esso. Malgrado un sospetto si fosse insediato nei recessi della sua mente, non ci diede troppo peso e continuò spensierata la sua vita, litigando con i genitori e iniziando a mettere da parte i soldi per quando finalmente se ne sarebbe potuta andare di casa.

Quel piccolo difetto di equilibrio non era però da sottovalutare, e un giorno, a distanza di due anni – quando il problema si era fatto leggermente più insistente – andò dal neurologo, che le diagnosticò l’Atassia di Friedreich. Atassia. Una rara malattia genetica che non le era sconosciuta, dato il riscontro della stessa, pochi anni prima, in uno dei fratelli.

Era stata confermata quella pessimistica supposizione che le si era annidata tra i pensieri, il più delle volte repressa: quando cammini, corri e vai a ballare ti è facile non pensare che barcolli su un piede solo. Il suo dolore più grande fu quello di aver fatto soffrire la madre, che già aveva tante preoccupazioni per l’altro figlio malato.

Nonostante il fardello che le era stato diagnosticato, la ragazza a 19 anni andò via da casa, pronta a intraprendere una nuova vita. Si stabilì in una piccola provincia modenese, convivendo con la sua migliore amica, prendendo poi un appartamento tutto suo. Iniziò a lavorare in un bar: l’impiego l’appassionava, aveva la possibilità di conoscere moltissime persone, cosa che fece, e con gli anni il bar divenne di sua proprietà. Si divertiva così tanto nello svolgere quel compito che quasi non fece caso al tempo che passava, tutto sembrava pressochè normale. Poi una sera, circa a 23 anni, andò a ballare.

Il locale era buio e confuso, pieno di gente. C’era una scalinata, che lei si mise a salire insieme ad un’amica. Non fu nemmeno tanto improvviso: sentì di stare per perdere l’equilibrio, lentamente. La cosa peggiore era che anche se ne era consapevole non riusciva a fare nulla per riacquistarlo, era come se i muscoli rispondessero in ritardo agli ordini del cervello. Cadde dalle scale, sotto gli occhi di tutti. Piena di vergogna si rialzò, sapendo esattamente quello che era successo.

Col passare degli anni episodi simili si ripeterono, tuttavia finchè era giovane, finchè la maggior parte delle azioni normali come camminare e servire ai tavoli le erano consentiti senza troppe difficoltà, riusciva quasi a non pensare a ciò che risiedeva dentro di lei. Puntualmente però una caduta, una mano che tremava eccessivamente nel sostenere un vassoio, un’incertezza nei movimenti normali per i più, le ricordava che lei non poteva essere normale, che le cose sarebbero peggiorate.

L’Atassia, come lei ben sapeva, è una malattia degenerativa e incurabile. Colpisce il sistema nervoso centrale, andando a intaccare l’equilibrio e il coordinamento muscolare: parte dagli arti inferiori, provocando inizialmente solo una leggera disfunzione nei movimenti, che però con lo scorrere del tempo peggiora, portando il malato a camminare con sempre maggior difficoltà, fino a quando non ne è più in grado ed è costretto ad usare una sedia a rotelle.

Finchè la malattia le si presentava in maniera poco evidente riusciva a non scoraggiarsi, ma il suo progredire si faceva sentire. Tuttavia trovava la forza di andare avanti, viaggiando dall’Australia all’America, scalando montagne ed esplorando la foresta pluviale, con la forza e il vigore che le erano concessi. Non aveva intenzione di perdersi nulla di ciò che la vita poteva offrirle, nonostante essa stessa le avesse tolto così tanto nel momento in cui era stata concepita. Ebbe straordinarie esperienze in giro per il mondo, faticando più di altri, ma mai abbattendosi, circondata dall’affetto di tante persone. Così la ragazza diventò una donna.

A trent’anni cominciarono i momenti di crisi, la Cosa che era nel suo DNA si faceva sempre più insistente. Aveva una figlia di qualche anno, desiderata e amata infinitamente, per la quale voleva che nulla fosse diverso rispetto agli altri bambini a causa della sua Atassia.

Un giorno d’estate era in spiaggia con la bambina, incapace di cammire da sola sulla sabbia bollente. Il suo intento era semplice, voleva far fare il bagno nel mare alla piccola. Purtroppo la donna, per quanto lo volesse, sapeva di non essere in grado di portare la figlia in braccio fino alla riva senza cadere: l’equilibrio se n’era andato. Profondamente depressa, pianse. Pianse perchè una cosa tanto normale come immergere la sua bimba nell’acqua non le era consentito. Fu in quel momento che un’amica le si avvicinò, dicendole parole che in futuro l’avrebbero spronata ad andare avanti, anche nei momenti più difficili.

“Non devi piangere. Se non puoi portarla in acqua lo faccio io. Non devi piangere perchè hai me, che ti aiuto. L’importante non è che tu la porti, ma che lei ci vada e si diverta.”

La donna capì il valore di quanto le era stato detto, riuscendo a mettere da parte l’orgoglio e stando a guardare mentre la sua piccola si divertiva, da lontano.

Quelli furono anni molto difficili, in cui fu necessario che lei accettasse i suoi limiti e continuasse la sua vita: ci riuscì. Si sposò ed ebbe un’altra figlia, continuò a viaggiare, cambiò lavoro poichè non era più in grado di correre tra i tavoli, ma ne trovò uno come impiegata che le andava più che bene, si stabilì in una bella casa, coltivò le sue amicizie. Riuscì ad ottenere una vita normale attraverso mille sforzi, che furono però ripagati ampiamente. Certo, c’erano quei giorni in cui si sentiva impotente, in cui percepiva tutte le cose che non era in grado di fare e che forse non avrebbe fatto mai più, come fare una corsa o andare a fare un giro senza l’aiuto di nessuno. C’erano quei giorni in cui si chiudeva in se stessa vedendo che non era in grado di fare le pulizie di casa da sola. Quei giorni i cui era depressa, ma come può capitare a tutti, alla fine.

Ma non ha mai ceduto del tutto.

Nonostante il suo Male, è sempre riuscita a mantenere la serenità che certe persone sane e più fortunate di lei non hanno, apprezzando appieno la vita, come dovrebbero fare anche coloro che non sono affetti da una malattia incurabile. E’ riuscita a realizzare la maggior parte dei suoi sogni e dei suoi progetti, accompagnata dall’aiuto delle persone che la circondavano, ed oggi, nonostante quando esca per andare al centro commerciale è costretta ad usare una sedia a rotelle, ha un marito che la ama e due figlie di dieci e sedici anni, sane e con vite normali, che l’aiutano e per le quali non ha mai smesso di lottare.

Valentina Camac

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3 risposte a “In caduta libera

    • Scriverlo è stato incredibilmente emozionante, sia per me che, come potrai immaginare, per la protagonista del racconto. Ti ringrazio!

  1. un racconto devvero profondo che rispecchia comunque un po tutti noi…il non ascoltare i genitori,il voler fare tutto di testa nostra…e poi improvvisamente arriva quella cosa che ti spezza,ti turba ti oscura.
    Fortunatamente a far ritornare un briciolo di luce dopo un po di angoscia c è l amicizia…ma quella vera!
    complimenti…un pezzo davvero profondo!.

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